Дъщерята на този архитект на голф игрище е диагностицирана с невербален аутизъм. Сега той помага на семейства, изправени пред подобни предизвикателства
Неговият бизнес с дизайн на голф игрища процъфтява, Боби Уийд плава гладко в началото на века. Постепенно, а след това внезапно, той и семейството му се заклатиха в неизследвани води.
Родена през 1998 г., Лание – най-малката от трите дъщери на Уийд – спря да ходи и говори на 18 месеца. Малко след това тя е диагностицирана с невербален аутизъм.
„Знаете ли, когато отидете до електрически панел и просто започнете да удряте прекъсвачите и да ги изключвате? Приблизително това започна да се случва с нея“, спомня си Уийд пред CNN.
С 1 от 36 деца – около 2,8% – идентифицирани с разстройство от аутистичния спектър (ASD) през 2020 г., според оценки на Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC) на САЩ, осъзнаването и разбирането на уврежданията в развитието нарастват. И все пак, когато Lanier беше диагностициран, Уийд и съпругата му Лесли, които живееха в Понте Ведра Бийч, Флорида, се оказаха потопени в свят, който е много по-малко образован.
През 2000 г. само 1 на 150 деца е идентифицирано с ASD от CDC. В съчетание с факта, че състоянието е почти четири пъти по-често срещано при момчета, отколкото при момичета, това означаваше, че случаят на Лание е още по-непознат както за професионалистите, така и за Уид по това време. Семейството се оказа в „неизследвана територия“, каза Уийд.
„Дори не знаехме какво е аутизъм“, добави той. „Трябваше да се учим и обучаваме сами.
„Това промени живота ни. Това промени семейството ни... Веднага се почувствахме като в кану, прекосяващо Атлантика сами, а всички останали бяха на голям кораб. Беше наистина, наистина трудно – предизвикателно във всяко едно отношение.”
„Не знаех, че имам такава съпруга войн“
Неистовото търсене на подкрепа накара Уид да лети до специалисти в САЩ, докато съпругата му се потопи в това да научи колкото може повече за аутизма – толкова много, че Уид си спомни, че е посещавала конференции и че е била бъркана с лекар или адвокат.
Такова упорито преследване предизвика значителни катаклизми. Двете други дъщери на Уийд – Хейли и Карлайл – бяха изпратени в интернат, за да им бъде спестен „пълният хаос“, обгръщащ къщата, когато през вратата влезе вълна от лекари, терапевти и специалисти. В един момент Weed имаше шестима души, наети да помагат на Lanier, спомня си той.
Усещаше се напрежение във финансово отношение, като Weed – през цялото време се качваше на дълги полети за различни проекти за проектиране на курсове – се чувстваше „като човешки банкомат“. Освен това имаше потенциалното въздействие върху брака му, но опитът само сближи двамата със съпругата му – които се срещнаха за първи път на среща на сляпо, свързана с голфа.
„Това ми показа страна на жена ми, за която не знаех, че съществува“, каза Уийд.
„Не знаех, че имам такава съпруга-войн и че тя е в окопите 24/7... Това беше предизвикателство като никое друго. Виждах, че това е огромен процент на разводи във връзка с аутизма, но от моя гледна точка това всъщност укрепи нашия брак и укрепи семейството ни като цяло.
Обогатяване
Решени да споделят това, което са научили с други семейства в Североизточна Флорида, които се справят с подобни предизвикателства, през 2004 г. двойката създава Фондация Helping Enrich Autistic Lives (HEAL), за да образова и финансира услуги за засегнатите от аутизъм.
Оттогава фондацията е събрала над 5 милиона долара в подкрепа на местната общност на аутизма, предоставяйки годишни субсидии за пролетта и есента на различни асоциирани организации и финансирайки 500 000 долара за подобряване на образованието в държавни и частни училища за ученици с аутистично разстройство.
Те са финансирали обучението на служебни кучета с аутизъм, както и доставката на над 500 iPads и 200 триколки на ученици със специални нужди и финансират серия от летни лагери, включително Help Us Golf (HUG) Camp.
Организиран в TPC Sawgrass в Понте Ведра Бийч, Флорида – място на The Players Championship и сред най-известните проекти на Weed – летният лагер вижда местни PGA професионалисти да помагат в преподаването на играта на деца с аутизъм. Въпреки че предлага шанса да играете на емблематичния 17th Island Green, да се научите да въртите клуб на едно от най-известните игрища в света е само една част от изживяването.
„Това е прекрасен лагер, който отива много по-далеч от просто голф“, каза Уийд.
„Те им показват цялата дива природа, свързана с голф игрището, всички водни съоръжения, показват им как да сменят чашите на зелените площи, как цялата трева се коси. Става толкова образователно.
TPC Sawgrass е постоянно място за фондацията, откакто беше домакин на Гала през 2007 г. в чест на обиколката на PGA, избирайки HEAL за свой получател на „Adopt-A-Charity“ – избирайки фондацията за свой спонсор за турнир в игрището.
След като е работил за PGA Tour в продължение на 13 години, преди да напусне, за да основе собствена дизайнерска фирма през 1996 г., книгата с контакти на Weed в играта се пука по шевовете. Няколко от най-големите имена, с които е свързан, са предложили подкрепа на фондацията, включително менторът по дизайн Пийт Дай и седемкратният голям шампион Арнолд Палмър, за когото Уид казва, че веднъж е предложил частния си самолет, за да позволи на него и Лание да летят при специалист в Чикаго .
И тъй като Уийд, който също е проектирал частното голф игрище на Майкъл Джордан в Hobe Sound, продължава да оформя игрища по целия свят, повечето уикенди се прекарват с най-малката му дъщеря, сега на 25 години.
Лание живее в близкия групов дом, който предлага денонощна подкрепа за възрастни с аутизъм.
„Беше добре за дъщеря ни и за нас“, каза Уийд.
„Виждаме дъщеря си всеки уикенд, имаме достъп до нея и има известно ниво на комфорт, знаейки, че тя е в безопасност, в безопасност, че можем да съжителстваме заедно и че все още сме семейство.“
